劫后余生  进肝病区照亮同路人

我是陈希平，普陀曹杨块的会员。2007年7-8月份，我两次出现中暑一样的症状，9月初经B超和CT检查，结果是肝占位。我首先考虑放弃治疗，因为1年半前老婆乳腺癌手术+化疗，一个家庭一位癌症患者都承受不了，更不要讲夫妻双癌，高昂的治疗费用，肯定要拖垮拖累家人，而当时儿子在CASE求学中，另一方面，在我自己被确诊肝癌前的十年中，我曾经陪过三位外省市的朋友，分别在上海三家专科医院治疗肝癌，长的折腾二年，短的几个月都告不治去世。

困惑中，请华东医院放射科权威专家乔文龙主任看了我的增强CT片子，乔主任明确我症状已经很严重，华东医院肝不是强项。建议我到肝强项的中山医院肝外科求医。如果肝肿块太大，“中山医院”不收就去“东方肝胆”，两家医院都不收，叫我不用拖时间，再找别的医院直接到华东医院，乔主任给我做介入治疗。（我之前陪过的三位外省市病人治疗肝癌，都是介入治疗且都失败了）。这个时候我知道自己病情严重，面临死亡，人生将划上句号。（介入治疗，理论上讲：是经过几次治疗肝肿块缩小到可以手术切除时，再行手术切除，但实际谈何容易！）

生死关头，赶到中山医院，孙惠川医生的专家门诊，确诊肝细胞癌，而且肿块很大。孙惠川医生及时提醒我，要防范肝癌肿块破裂的可能，一旦肿块破裂，救护车送来也救不了你。并告诉我，病灶还可以手术切除，这使我感到意外！因为我以前陪过的三位肝癌患者都不能手术治疗，我根本不知道肝癌还有手术切除的可能。

得到求生的希望，我排除恐惧，积极配合治疗，2007年9月10日，经孙惠川教授手术，成功切除我体内的肝癌病灶。据当时看到我手术切除标本的大侄女告诉我：叔叔，你切除的肝癌肿块和新生婴儿的头那么大的块。“病理报告”肿瘤11×9×6.5CM，肝细胞癌，分化II级门脉可见癌栓。

术后一个月复查，孙惠川医生给我制定术后治疗方案，我就遵医嘱开始认真治疗。同时我主动接受肿瘤“防复发、防转移”教育，听取唐辰龙、葛宁灵等专家讲座，加深医疗认识。坚持由孙惠川医生主诊，定期复查，使用干扰素方案，抗肿瘤、抗病毒。再选择擅长肝、胆、胰肿瘤治疗的肿瘤医院，中西医结合科石卫东医生做中医药处方调理，促使身体得以正常生机。

 （2024年与孙惠川教授合影）

我的思路受到唐辰龙主任的肯定，她查阅我用的中药处方，微量元素，鼓励我长期坚持。与此同时，我得到癌症康复俱乐部普陀区曹杨块的关心与帮助。术后半年左右，市俱乐部叶争和副会长建议我参加康复学校第63期学习班，连续五年郭林气功锻炼。长期以来，除疫情封城期间，外出旅行，我参加每月一次的曹杨块活动，参加每季度一次的市俱乐部肝病种交流活动，提升自己肝癌康复意识和经验，作为大肝癌患者，术后至今19年，保持正常稳定是非常不容易的，多亏孙惠川医生长期关心，指导和家人亲友的关心照顾。

2018年1月25日，我报名参加市康复俱乐部举办的“与院士面对面”电视节目录制。现场汤钊猷院士作了“控癌战而非抗癌战”的专题讲课，深入浅出地介绍癌症防控方略，对与会者是一场及其难得的受教育机会，现场给多位癌症患者与汤老面对面交流，我最后发言和向汤老提问题，作为肝癌切除患者，将自己刻骨铭心的求医经历向汤老作了汇报，孙惠川医生将我这个11×9×6.5CM的大肝癌患者从死亡边缘抢救过来，又给我制定干扰素治疗方案，让我术后得以新的生机。我还汇报了癌症康复俱乐部市、区、块领导对我的关心帮助，参加中山医院肝病区志愿者服务。我语言真实，汤老十分高兴，又认真回答我的问题。

整个记录片录制结束，汤老还叮嘱我：干扰素不要停，要游泳。鼓励我调整体能，继续做好志愿者。2019年3月，中山医院肝研所筹备搞“患者教育”活动，指定我参加小范围会议，会上布置任务，要我参与工作（根据我在原单位工作经验），我建议设置“工作框架”，把志愿者团队二位领队，院党办、社工部主任，肝病区总护士长纳入“工作框架”，环环相扣，肝研所的“患教”工作任务，可顺利开展。我的建议受到肝研所专家教授的肯定。

2020年4月15日，“全国肿瘤防治宣传周”，中山医院肝研所举办互联网线上直播，“名医义诊专家答疑”公益活动，六名院士教授参加，徐余宝作志愿者团队代表发言。指定我做患者代表发言。（我五分钟发言，把自己经历压缩到三分钟，用一分多钟给全国肝癌患者提四条建议。直播工作人员事后告诉我：樊嘉院士认真听完你五分钟发言，说你讲得很好。）

2021年樊嘉院士把“患教”提升为《中国肝癌规范行动》的重要环节，由国家卫健委立项开展“规范患教”8场全国直播，全国有近六万人次观看，为“健康中国2030”目标起到推动作用。2021年2月25日，首场“规范患教”中山医院孙惠川教授代表专家作指导，中山肝病区总护士长俞静娴作生理、心理四个阶段辅导。指定我作为患者发言，向全国肝癌病友强调三条宗旨，作为患者朋友的求生之路。

一、确诊肝癌，一定要到肝癌规范的医院治疗。

二、术后患者，一定要坚持“定期复查”，早发现早诊断早治疗，防复发、防转移。

三、患者必须自律，纠正不良生活习惯。

感恩社会，感恩中山医院。2015年6月起，我作为一位老病友，参加中山医院肝肿瘤病区志愿者服务，为新病人和家属做心理疏导服务，尤其为外省市求助病友做医患桥梁服务（当然主要靠医生）。无论是北京高干301医院住院治疗的将军，还是四川、江西、黑龙江等地的普通老百姓求助，我都一视同仁，尽心尽力协助。多年次被中山医院评选为优秀志愿者，2018-2019年度，上海市癌症康复俱乐部优秀志愿者。受到过“解放日报”“东方电视台”的采访。作为患者代表、志愿者代表，四次应邀参加，国家卫健委，肝癌学术年会。

2021年1月参加中国肝癌“规范行动”与十二位院士教授一起参加启动仪式。

2022年1月我作为患者代表和志愿者团队代表徐余宝一起接受樊嘉院士给中山志愿者团队的颁奖。

2024年1月与国家卫健委领导、院士、教授一起参加樊嘉院士亲笔条幅“科学为本，患者为上”上盖章仪式。

2025年1月为表彰对中国肝癌规范化诊疗的贡献和对“中国肝癌规范行动”的支持。樊嘉院士、周俭院长代表《原发性肝癌诊疗指南》编写专家委员会给我颁发了“规范共建奖”。

大肝癌术后，坚持规范诊疗，坚持定期复查，我已经康复近二十年。志愿者服务也坚持了十几年，丰富了自己的人生经历，我的经验是许多病友所需要的，当下80岁了，我将遵照孙惠川教授的指导，尽自己的余力，继续做好志愿者服务工作。

2026年6月7日