上海市癌症康复俱乐部


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奇迹来自勤奋和坚持—98期康复数据分析
来源: | 作者:管理员 | 发布时间: 2021-01-18 | 1106 次浏览 | 分享到:

编者按:2016年3月12日至31日,上海市癌症康复俱乐部康复学校举办了第98期学习班暨“慈菁”肺癌非药物干预康复营。《上大康复站》项目组负责人大雨老师就是98期学员,他参加了98期的很多活动,他在收集整理98期相关康复数据后形成本文,旨在鼓励肺癌患者树立康复决心和提升康复信心,尽早走向康复。


2016年3月12日至31日,上海市癌症康复俱乐部举办了第98期学习班暨“慈菁”肺癌非药物干预康复营。98期是一个特殊的康复班,运用营养、运动、心理等综合干预手段的康复班。其中心理干预,由华东师范大学心理师,采用集体心理调适,结合个体心理疏导为主,使学员不再惧怕癌症、树立康复的信心和决心。营养干预,由展望公司(爱心企业)进行营养干预:在学习期间,每餐服用一定量的欧米伽3和姜黄素等营养素。运动干预,由上海体育学院教授组成的课题组,进行运动干预方面的课题研究。康复班主要传授的康复技能是抗癌“打狼棒”——郭林气功,由俱乐部的袁正平会长和荣慧老师讲解。


(2016年4月1日,98期结业典礼合影)


特殊的98期康复班


2016年3月12日,98期康复班招收50名学员,除了一位老班长(2008年确诊)已康复8年,其余都是3年内的新病人(2013—2015,确诊),其中80%左右经过手术加化疗的治疗,其余没有手术,依靠化疗或靶向药治疗。根据98期学员的治疗情况和病理报告,多数都属中晚期非小细胞肺癌(腺癌和鳞癌)患者。

98期作为癌症俱乐部110期康复班中普普通通的一期康复班,却从诞生之时,就注定着特殊性,原因有几点。

1、学员全部由肺癌(非小细胞肺癌)患者组成,至今还是唯一只有一个病种的康复班。


(2019年4月11日俱乐部举办98期五岁庆生)


2、学员入学前,提交出院小结和病理报告,由运动、心理、营养等方面专家的审核和面试,主要遴选肺癌中晚期患者(非小细胞肺癌),确保学员精神状态和体能情况良好等情况,确保能完成三周的培训课程。

3、98期作为被研究对象,参加由上海体育学院王人卫教授(运动科学研究方向)和王震教授(健身气功研究方向)主持的课题,研究方向为运动干预肺癌康复的效果,实际跟踪研究两年左右。



所以98期学员相互戏称说,如果上海市癌症康复俱乐部,是抗癌领域中的黄埔军校,那经过千挑万选的我们,就是黄埔军校中的“精英”之中的“精英”!


98期康复数据分析


2019年4月11日,上海市癌症康复俱乐部给98期学员集体过“五岁”庆生活动。之前,笔者采用不具名问卷调查形式(截止2019年3月30日),对98期学员在康复锻炼时间、方式,治疗情况、服用靶向药等情况进行调研,收集整理数据后,与大家分享。其中
年龄以学员确诊时的年龄为准。


1、年龄情况


根据
98期学员患病确诊时间,进行年龄分段:50人中31人,60岁以上,占总数的62%;14人处于50-60岁中间,占总数的28%;5人在30-50岁之间,占总数的10%。98期学员的年龄分布,说明肺癌随着年龄增长而增多,与现代医学证明的癌症随着年龄增长,患病风险也成倍增长一致。



2、性别情况


98期学员中女性占到70%,35人;男性占到30%,15人。说明肺癌不再是男性的专属疾病,女性一样是肺癌覆盖的人群。这与不了解肺癌特性的传统思维,肺癌患者可能都是“老烟鬼”概念不同。但是吸烟者肯定比非吸烟者更容易患上肺癌。另外,女性居多,可能与女性更喜欢集体活动,比男性更容易宣泄自己情绪有关,更容易走出困境有关



3、生存率统计


98期50位学员中,
现存活42人,其中2014年及之前被确诊人数22人,2015年被确诊人数20人。至截止日期时,不幸“倒下”8位学员,占总人数的16%,分别在2年内和2-3年内,各倒下2人,3-4年内,倒下4人。其中一位学员,没有完成培训课程,就住院治疗,直至去世,很多人对其都没有多大记忆。


根据《柳叶刀》2018年1月30日的数据,中国肺癌患者的5年生存率为19.8%,日本最高为32.9%。而98期学员大部分离确诊时间都没有到5年,但是仍有12人,已经康复5年,占总数的24%,已超过《柳叶刀》发布的数据。

98期学员中被最晚确诊时间为2015年9月,也就是说理想状态,到今年9月时,超过4年生存率以及以上的学员,将占86%。2014年11月之前被确诊22人,到今年11月,理想状态下,五年生存率将达44%,是社会肺癌患者的一倍多。笔者断言,这个肺癌生存率,将成为肺癌康复界的一个奇迹!那98期到底有何法宝,创造出如此振奋人心的康复数据呢?


运动(郭林气功)干预效果显著


1、98期康复班传授的郭林气功,是康复锻炼最佳方式


98期学员通过三周的康复培训,知晓想康复,需要从心理、饮食、锻炼、医疗等因素着手,还学会了郭林气功初级功法,如自然行功、特快行功、升降开合功、点步功等。大家都十分清楚,在现有医疗技术下,有规律的氧锻炼——郭林气功,也许是最有效的抗癌技能。很多抗癌明星就是依靠郭林气功,这个“打狼棒”,一步一步走向康复的。


(2017年3月22日98期周年庆袁会长查功)


2、体院的课题跟踪研究,促进98期养成良好锻炼习惯


上海体育学院两位王教授每周安排研究生,实地到98期学员锻炼的地方(大宁公园、黄兴公园等),面对面统计学员的锻炼情况和健康状况,对督促大家每天锻炼起到了一定的作用。体院课题组每半年左右,召集98期学员进行一次运动功能和体能方面的测试,以检验康复效果。可惜笔者没有拿到相关数据。根据大家参加测试的热情和反应,几乎所有人都感觉比以前能吃、能睡、能走了!


(2017年4月上海体育学院师生与98期合影)


自2016年3月以后,笔者又参加了俱乐部15、16期郭林气功提高班学习,且每天习练郭林气功4-5小时。再根据笔者自己的几次测试数据比较,发现运动能力和体力都有较大幅度的提升,自我体感也越来越好。如在往返快走测试中,从2016年4月第一次的8级,到2017年4月一次的11级。测试结束后,98期大多数学员仍保持每天习练郭林气功的习惯,给创造康复好成绩奠定了基础。


3、坚持不懈习练郭林气功,康复作用显著


通过分析调查问卷,发现锻炼方面的几个显著特点:


(1)在固定时间、地点锻炼的学员,占到79%。说明绝大多数学员养成良好的锻炼习惯,这是康复班学习到的康复知识,体院师生监督的结果,以及98期微信群每天的相互的问候我、交流等起到了一定作用。


(2)习练郭林功的学员,占到45.8%。说明近半数的学员都在坚持习练郭林气功。
在填写问卷的学员中,一半左右都每天习练郭林气功。据笔者了解未提交问卷的学员,绝大多数也习练郭林气功,只是因身体状况、手机熟悉程度、性格内向等原因没有填写。


(3)在习练郭林气功的学员中有7位,生存时间超过五年,
占到习练郭林气功人数的63.6%。说明规律地习练郭林气功,可以提升生存率。


据笔者所知,98期学员除了习练郭林气功的,其他人都有锻炼方法,如散步、游泳等,特别是98期学员每年成行结队地到环境优美,空气清新的地方旅游,如温汤、北海、海南等,在调节心情、增强幸福感、增加信心方面起到一定作用,从而提高了生存率。



三、
群体抗癌,抱团取暖作用显著


调查数据显示,92%的98期学员认为,98期康复班以及相关的活动,对其康复有一定的促进作用。每次活动,大家都希望多组织班级活动,多交流康复经验和信息,总是抱怨活动太少。说明群体抗癌给肺癌患者提供了一个相互鼓励,相互学习,相互关爱的平台,让大家不再纠结,不再害怕别人的有色眼光,不再蜗居于陋室,顾影自怜,而自卑,失去康复信心和决心。


98期以班级为单位的具体活动,主要有每年的周年庆、迎新聚会等,只要身在上海的学员,几乎都参加。主要活动内容,有请俱乐部老师查功,自编自演小节目,集体做一些小游戏,交流锻炼体会、治疗经验,诉说同学友谊等等。98期每位学员都十分珍惜这个集体,每当有人身体出现状况,98期班委都会派人去探视,在班级微信群中,有经验出媒划策,没有实战过的,就鼓励加油!真正起到抱团取暖、集体抗癌的作用。



(2017年1月16日,98期2017迎新年会)


特别在2018年2月8日,由98期主导,98、99、100期学员共同组织参加的《感恩分享,携手康复》迎新年会,号召大家牢记俱乐部袁会长提倡的“不要问社会能给于我们什么?而是要说我们还能为社会做些什么?”,争当志愿者,做一些力所能及的事,回馈社会、家人、爱心组织、俱乐部志愿者老师的关爱,让学员在帮助他人的过程中,实现自我康复。至今,98期已有4位学员长期参加俱乐部组织的志愿服务活动


(2018年2月8日98、99、100期2018迎新年会,98期学员合影)


三、肺癌靶向药,提升生存率


调查数据表明,24人中有6人正在或曾用靶向药治疗过,占到25%。其中有4人超过服用超过2种靶向药,其中2位已经顺利度过“五岁”。说明肺癌靶向药已经成为手术治疗后,复发转移和无法手术肺癌患者的重要手段,也是延长肺癌生存期的重要方法之一。


(2018迎新年会俱乐部袁正平会长讲话)


笔者了解到一位学员,2016年确诊时已转移,失去手术机会,只能服用第一代靶向药易瑞沙,耐药后;开始服用第三代靶向药泰瑞沙(9291),2018年,又耐药;在没有后一代的靶向药可服的前提下,只能化疗几个疗程,幸运的事情发生了,基因检测发现第一代靶向“复敏”了。该学员于2018年下半年,又开始服用第一代靶向药至今。该学员习练郭林气功是非常非常的勤奋和刻苦,一年四季几乎没有休息日,每天在公园,锻炼超过五小时以上。说明习练郭林气功,也许真能延长靶向药的耐药时间。所以只要抱定必胜信念,坚持不懈地锻炼、必能提高自身免疫力,就能真正地实现康复。



98期之所以有如此漂亮的抗癌数据,离不开俱乐部群体抗癌、超越生命的宗旨;离不开同学们相互帮助、相互激励;离不开志愿者老师们传授的郭林气功;离不开同学们坚持不懈的锻炼、规律的生活、良好的心态、适宜的医疗;离不开98期家属背后的默默支持;也离不开社会爱心企业、慈善组织的关爱和帮助。

所以作为98期一员,我们在坚定康复信念、积极锻炼之外,胸怀感恩,感谢所有帮助过我们的人和组织!胸怀感激,感谢俱乐部所有志愿者老师的无私奉献!在身体状况允许下,我们积极参于俱乐部志愿者活动,在帮助他人过程中,走出人生低谷,实现自己的“第三人生“,活出信心、活出精彩!


98期学员 大雨

2019年5月10日

来源:康复小宝


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